SAD- Musliman imigrant iz Libije stara se o smrtno bolesnoj djeci bez roditeljskog staranja

IslamBosna.ba- Djeca će umrijeti.

Muhammed Bzeek to zna. Ali već više od dvije decenije kao poočim se brine o njima – najbolesnijoj djeci u Los Angelesovom rasprostranjenom sistemu hraniteljstva.
Do sada je sahranio oko desetero djece. Pojedina su umrla na njegovim rukama.
Sada, Bzeek provodi duge dana i besane noći brinući se za nepokretnu šestogodišnju djevojčicu sa rijetkim oštećenjem mozga. Ona je slijepa i gluha. Ona ima svakodnevne napade. Njene ruke i noge su paralizovane.
Bzeek, mirni, pobožni musliman rođen u Libiji, samo želi da ona zna da nije sama na ovom svijetu.

“Znam da da ne čuje, ne vidi, ali joj uvijek pričam”, kaže on. “Uvijek je grlim, igram se s njom, milujem je… Ona ima osjećanja. Ona ima dušu. Ona je ljudsko biće”.

Od oko 35.000 djece koje nadgleda okružni Odjel za djecu i porodicu, oko 600 djece u svakom trenutku se nalazi pod nadzorom Medicinskog odjela, koji se brine o onima s najtežim medicinskim potrebama, kaže Rosella Jusuf, pomoćnik regionalnog upravnika.
Postoji velika potreba za hraniteljima koji bi brinuli o takvoj djeci.
A samo je jedna osoba kao Bzeek.
“Ako nas neko pozove i kaže: “Ovo dijete mora kući na liječenje’, postoji samo jedno ime na koje pomislimo”, kaže Melissa Testerman, koordinator DCFS-a koja pronalazi dom bolesnoj djeci. “On je jedini koji će preuzeti takvo dijete”.
Tipično, kaže ona, djeca u teškom stanju se smještaju u medicinske ustanove ili sa medicinskim sestrama koje se odluče da postanu hranitelji.

Ali Bzeek je jedini hranitelj u okrugu za kojeg se zna da prima smrtno bolesnu djecu, kaže Jusuf. Iako je znala da je samohrani otac prezauzet brinući se za djevojčicu kojoj je potrebna cjelodnevna briga, Jusuf ga je u decembru pitala da li može uzeti drugo bolesno dijete.
Ovaj put, Bzeek je ljubazno odbio.

:::

Djevojčica sjedi poduprta jastucima u uglu kauča u dnevnom boravku Bzeekovog stana. Ona ima dugu, tamno smeđu kosu svezanu u rep i savršene obrve iznad sivih očiju.
Zbog zakona, djevojčica ne može biti identifikovana, ali specijalnim sudskim nalogoom novinaru Timesa je dozvoljeno da provede neko vrijeme u Bzeekovom domu i razgovara s ljudima koji su uključeni u slučaj djevojčice o kojoj brine.
Djevojčicina glava je premala za njeno tijelo od 15,5 kg, koje je premalo za njene godine. Ona je rođena sa encephalocele, rijetkom malformacijom gdje dio njenog mozga izviruje iz otvora u lobanji, prema dr. Suzanne Roberts, djevojčicinom pedijatru u Dječjoj bolnici u Los Aneglesu. Neurohirurzi su uklonili moždano tkivo koje je izvirivalo iz lobanje odmah nakon njenog rođenja, ali veliki dio njenog mozga se nije razvio.

Bzeek brine o njoj otkako je imala mjesec dana. Prije nje, brinuo se o još troje djece koja su bila u istom stanju.
“Ovoj djeci to je doživotna kazna”, kaže on.
Bzeek (62), je krupan čovjek duge brade i mekanog glasa. Najstariji od desetero djece, on je 1978. godine kao student došao u Los Angeles iz Libije.
Godinama kasnije, preko zajedničkog prijatelja, upoznao je djevojku Dawn, koja je postala njegova žena. Ona je u ranim 1980. bila hranitelj, prije nego što ga je upoznala. Njeni djed i baka su bili hranitelji, a ona je inspirisana njima, kaže Bzeek. Prije nego što je upoznala Bzeeka, njen dom je služio kao sklonište za hraniteljsku djecu kojima je bio potreban hitan smještaj ili koji su bili smješteni u zaštitni pritvor.

Dawn Bzeek je jako voljela svako dijete koje je prihvatila. Vodila ih je na profesionalne foto sesije tokom praznika i organizovala darove.
Ona je bila vesela, kaže Bzeek. Užasno se plašila paukova i buba, toliko da su je plašile i kostimi za Noć vještica, ali se nikada nije plašila dječjih bolesti ili mogućnosti da bi ona mogla umrijeti, kaže Bzeek.
Bzeekovi su otvorili svoj dom u Azusi na desetinama djece. Pohađali su časove za hranitelje i kako da se nose sa dječjim bolestima i smrću.
Bzeek je 1989. godine počeo sa Dawn da se brine o hraniteljskoj djeci. Često su djeca bila bolesna.
Godine 1991. je prvi put doživio smrt usvojenog djeteta. Bilo je to dijete seljanke koja je udisala otrovne pesticide tokom trudnoće kojim su se oprašivali usjevi. Dijete je rođeno sa oštećenom kičmom, djevojčica je bila cijela u gipsu i nije imala ni godinu dana kada je 4. jula 1991. godine umrla dok su Bzeekovi pripremali praznični ručak.

“Jako me je potreslo kada je ona umrla”, kaže Bzeek, gledajući fotografiju sitne djevojčice u ukrašenoj bijeloj haljini dok leži u kovčegu okruženom žutim cvijećem.
Do sredine 1990-tih, Bzeekovi su se odlučili da brinu o teško bolesnoj djeci koja nemaju gdje.
Među djecom o kojoj su brinuli nalazio se i dječak sa Short-Bowel sindromom koji je tokom osam godina svog života 167 puta primljen u bolnicu. On nije mogao jesti čvrstu hranu, ali Bzeekovi bi ga postavili za sto iako je njegov tanjir bio prazan kako bi on sjedio s njima kao s porodicom.
Bila je još jedna djevojčica sa istim stanjem mozga kao trenutna djevojčica koja je živjela osam dana nakon što su je doveli kući. Bila je tako sitna da kada je umrla proizvođač lutki je napravio haljinu za njenu sahranu. Bzeek je nosio njen kovčeg u svojim rukama kao kutiju za cipele.
“Ključno je da ih morate voljeti kao svoju djecu”, kazao je nedavno Bzeek. “Znam da su bolesni. Znam da će umrijeti. Dajem sve od sebe kao ljudsko biće, a sve ostalo prepuštam Bogu”.

Bzeekov jedini biološki sin, Adem, je rođen 1997. godine, krhkih kostiju i patuljastog rasta. Kao dijete bio je toliko krhak da su mu tokom mijenjanja pelena ili obuvanja čarapa mogli slomiti kosti.
Bzeek kaže da nikada nije bio ljut zbog invaliditeta svoga sina. On ga voli isto.
“Takvog ga je Bog stvorio”, kaže Bzeek.
Adem, sada 19, ima 29, 5 kg i velike smeđe oči i stidljiv osmijeh. Kada je kući on se vozi ležeći na skateboardu kojeg je njegov otac napravio za njega od minijaturne daske za peglanje.
Adem studira informatiku na Citrus College, vozeći svoja električna kolica na predavanja. On je najmanji student na godini, kaže Bzeek dodajući ‘ali on je borac’.
Ademovi roditelji se nikada nisu zanemarivali koliko su njegova usvojena braća i sestre bolesni i rekli su mu da će ta djeca na kraju umrijeti. Oni su smrt prihvatili kao dio života, nešto što malim radostima u životu daje smisao.
“Volim svoju sestru”, kaže stidljivo tinejdžer za svoju polusestru. “Niko ne bi trebao da prolazi kroz toliku bol”.

Oko 2000. godine Dawn se razboljela, imala je takve napade koji su je danima činili slabom. Rijetko je izlazila iz kuće jer nije željela da kolabrira u javnosti.
Frustracije zbog bolesti su se na nju odrazile. Došlo je do nervoze u braku i 2013. godine su se razveli. Ona je umrla nakon godinu dana.
Bzeek jeca dok govori o njoj i kaže da je ona bolje podnosila smrti djece od njega ‘bila je jaka’.

:::
Hladnog novembarskog jutra, Bzeek gura djevojčicina kolica kao i termosicu sa bebi formulom ka Dječjoj bolnici na Sunset bulevaru. Ona je umotana u mekanu ružičastu deku, dok joj se glava odmara na jastuku na kojem su napisane riječi: “Tata je poput selotejpa koji naš dom drži na okupu”.

Temperatura je te sedmice varirala i djevojčica se prehladila. Njen mozak ne može u potpunosti regulisati njenu tjelesnu temperaturu, tako da joj je jedna noga bila vruća, a druga hladna.
U liftu, lice joj je jarko pocrvenilo kako se zakašljala a grlo se ispunilo sluzi dok je vrištala za zrak. Ljudi u liftu su skrenuli pogled.
Bzeek je pomilovao po obrazu i uzeo je za ruku mašući njom razigrano. “Hej, mama”, gugutao je u njeno uho, smirujući se.

Za Bzeeka, bolnica je postala drugi dom. Kada nije u bolnici, on je često na telefonu razgovarajući sa velikim brojem doktora, osiguranicima koji se bore oko toga ko će sve platiti, advokatima koji je predstavljaju kao i njenim socijalnim radnicima. Svaki put kada iz kuće zajedno izađu on nosi debelu fasciklu punu medicinske dokumentacije.
Ipak, iako ima dozvolu okruga da se brine o bolesnoj djeci i prima mjesečno oko 1.700 dolara za njenu brigu, on ne može donositi medicinske odluke za nju.
Roberts ulazi u ordinaciju smiješeći se naboranim čarapama djevojčice.
“Tu je naša princeza”, kaže doktorica. “Ona je u prelijepoj haljinici, kao i uvijek”.
Roberts poznaje Bzeekove godinama i upoznala je veliki broj djece o kojima su brinuli. Kada je djevojčici bilo dvije godine, kaže Roberts, doktori su rekli da ne postoji više medicinskih zahvata koji bi mogli poboljšati njeno stanje.

“Niko ne želi da odustane”, kaže ona. “Ali, ponestalo nam je opcija”.
Ali djevojčica, koja je priključena na cijevi za hranjenje i lijekove najmanjej 22 sata dnevno, je živa zahvaljujući Bzeeku, kažu doktori.
“Kada nije bolesna i kada je dobro raspoložena, ona će plakati da bi se držala u naručju”, kaže Roberts. “Ona ne govori, ali zna da pokaže šta joj treba… Njen život nije potpuna patnja. Ima trenutaka u kojima uživa i ona je prilično zadovoljna a sve to zbog Muhammeda”.

Osim putovanja do bolnice i džuma-namaza petkom kada ide u džamiju, kada je pod nadzorom medicinske sestre, Bzeek rijetko napušta kuću.
Da bi izbjegli gušenje, djevojčica spava sjedeći. Bzeek spava na drugom kauču pored njenog. On ne spava puno.

Početkom decembra, jedne subote, Bzeek, Adem i djevojčicina medicinska sestra, Marilou Terry, organizovali su ručak za djevojčicin šesti rođendan. Pozvali su i njene biološke roditelje, ali nisu došli.
Bzeek je čučao pored djevojčice, noseći dugu crveno-bijelu haljinu i odgovarajuće čarape, držao je njene ruke aplaudirajući njima.
“Hura!”, govorio je veselo. “Imaš sada šest!Šest! Šest!”
Bzeek je upalio šest rođendanskih svjećica na torti i postavio je djevočicu na kuhinjski sto, držeći tortu blizu njenog lica kako bi mogla osjetiti toplinu plamena.
Dok su pjevali ‘Sretan rođendan’, Bzeek se nagnuo nad njeno lijevo rame, dodirujući nježeno svojom bradom njeno lice. Ona je namirisala dim i mali osmijeh se pojavio na njenom licu.

IslamBosna.ba